從安寧緩和醫療條例到病人自主權利法: 談醫病關係中的自主權


      醫學倫理的發展已有長遠的歷史,二次世界大戰以後,基於醫學的突飛猛進、醫學知識的高度專業化、引起醫病關係的變化、消費主義的興起、資源的缺乏、及老年人口的增加,
醫學倫理再次受到重視 (紀櫻珍、紀琍琍、吳振龍、黃松元,2006)。



      根據Emanuel, E. 與 Emanuel, L. 等學者在1992年在美國醫學學會雜誌(Journal of American Medical Association; 簡稱JAMA) 中發表文章,從醫病的互動中,依醫師的角色職責、病人的價值判斷、及自主性四個指標的差異性,將醫病關係分為以下幾個類型:
父權模式(paternalistic model)、
資訊提供模式(informative model)、
解釋模式(interpretive model)、
商議模式(deliberative model)、
及近年來隨著消費者運動所形成的提供者-消費者模式(provider-consumer)、
和學者Balint J, Shelton W. 所提出一個社區裡醫病聯盟關係的概念。



      我的母親在去年舊曆年前發生車禍一直昏迷至今,從一開始醫生判定復原機會不大,哥哥依據媽媽之前的耳提面命,決定不做任何介入性的治療,可是隨著病情起伏及時間的進行,在醫院及安養院的來回奔波,哥哥抵抗不住各方的壓力,所以媽媽之前曾經言明絕對不要加諸身上的氣切,餵食及開刀都一一的做了。哥哥說,他知道所有他做的一切都是要安他自己的心而不是為了媽媽。我感到痛心,每次到安養院去看媽媽,看著媽媽流著口水,有時候問她知道我是誰嗎? 她的視線會定定地看著你,好像知道是你還會隱微的點頭,心裡好痛好難過,明明是她最不想要的生活,可是卻是她現在生活的真實樣貌。心理起了一個疑惑,想要去理解安寧緩和醫療條例及今年一月即將施行的病人自主法有關醫病關係裡病人自主權的部分。

      2000年5月23日終於三讀通過『安寧緩和醫療條例』,6月7日總統公告開始實施。賦予國民可以自己簽署『安寧緩和醫療意願書』,或由家屬代表一人簽署『安寧緩和醫療同意書』,在罹患末期疾病臨終時,可以不予心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation, CPR;插管急救等)。期間經過三修至此好似安寧緩和醫療條例已相當完備,國民安享有尊嚴的善終的權利,但是『安寧緩和醫療條例』限制只有末期病人才能放棄CPR,其他階段的病人則沒有在緊急狀況下放棄維生醫療的自主權。『安寧緩和醫療條例』限定「末期病人」才有 DNR 拒絕醫療權的另一個問題是,「末期病人」本身的認定相當籠統而充滿爭議。怎樣的病人才算末期病人呢?就像筆者的媽媽如果用呼吸器及餵食應該可以生活很長的一段時間,另一位親人在植物人的狀態活了3-4年才因感染器官衰竭而往生,可是這樣根本違背病人的意願及生命的價值何在?

      就歐美各國的發展來看,病人自主權都愈來愈受到重視。受重視的狀況又可以分拒絕醫療的消極自主權以及要求醫療的積極自主權來論述。消極自主權愈來愈有向絕對化的方向發展的趨勢。當然,病人的神智是否清楚、是否善盡自主的道德責任,也是各國倫理與法律在規範病人消極自主權時會納入思考的要素。至於積極自主權則不是絕對的,它必須與醫療團隊的專業意見保持平衡,例如當病人過度要求專業上被斷定為無效的醫療(futile treatment)時,醫療團隊並非都必須照單全收,需考慮的因素很多,例如資源是否充足、分配是否公平等,甚至是醫師專業判斷及其對生命的信念等。總之,「想要」不代表可以「強要」,這大概就是積極自主權何以不能無限擴張的原因。但當人民有充分理由放棄生命,並在清楚意識下做出放棄的自主決定時,國家似乎不能再繼續堅持保護生命的義務。

      自主並不代表為所欲為或任意妄為,因此在談自主權的同時也談到,人應當對自己的自主決定負責,並尊重別人的自主自律。我作為道德主體必須做負責的自主選擇,而這意味著,我必須去判斷,在特定情境下拒絕維生醫療是否合乎道德。只當它合乎道德的時候,我才有充分的道德理由這麼選擇,而別人對於我如此負責的自主選擇也才沒有橫加干預的正當性。同樣地,要求治療的積極選擇也一樣必須經過自我的道德檢驗,特別是當醫師的專業意見認為特定醫療已經沒有什麼價值,再繼續施行也很可能只是無謂的拖延或浪費醫療資源的時候。

      我國立法院於2015年12月18日完成『病人自主權利法』之三讀程序,通過『病人自主權利法』,立法目的在於尊重病人醫療自主,保障其善終權益,促進醫病關係和諧。『病人自主權利法』共十九條條文,其核心概念在於:具完全行為能力之意願人可以透過「預立醫療照護諮商」(advance care planning, ACP),事先立下書面之「預立醫療決定」(advance directive, AD),於特殊臨床條件下,可以行使醫療自主權,選擇拒絕醫療。『病人自主權利法』則更擴充其適用對象。第14條第1項之規定,除「末期病人」外,「處於不可逆轉之昏迷狀況」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」及「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」等四類臨床條件,亦可適用,保障的對象更為全面。有別於『安寧緩和醫療條例』針對末期病人而設之「維生醫療」概念僅指「只能延長其瀕死過程的醫療措施」,病主法所稱之「維持生命治療」則指「任何有可能延長病人生命的必要醫療措施」;而除了「維持生命治療」外,本法規病人亦得終止、撤除或不施行「人工營養及流體餵養」之全部或一部。晚近歐美先進國家多已肯認「消極安樂死」(passive euthanasia)之合法性,而在概念上「消極安樂死」又可區分為「拒絕醫療權」(right to refuse treatment)及「死亡權」(right to die)二者:「拒絕醫療權」包括拒絕心肺復甦術(No CPR) 及拒絕生命支持系統(life-supporting system,如停止心肺復甦機、拔除呼吸器),「死亡權」則更進一步賦予病人拒絕生命維持系統(life-maintaining system,如停止點滴、拔除鼻胃管)的權利。


      依據『病人自主權利法』,病人拒絕醫療權之行使,需先透過「預立醫療照護諮商」,事先立下書面之「預立醫療決定」,在五類特定的臨床條件下,可以終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。茲解釋如下:

(一)、預立醫療照護諮商

      所謂「預立醫療照護諮商」(advance care planning, ACP),係指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養(第3條第6款)。為了避免病人在資訊不足的狀況下作出錯誤決定,病人行使醫療自主權,須以掌握充分資訊為前提,故規定病人必須先經過一定的諮商過程,藉由醫療團隊、病人及親屬之充分討論,瞭解完整的醫療資訊。依本法第9條第2項之規定,預立醫療照護諮商應由意願人、二親等內之親屬至少一人及醫療委任代理人參與,但二親等內之親屬死亡、失蹤或具特殊事由時,得不參與。



(二)、預立醫療決定

      所謂「預立醫療決定」(advance directive, AD),係指事先立下之書面意思示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定(第3條第3款)。依本法第9條第1項之規定,意願人預立醫療決定須踐行三個步驟:(1) 經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明、(2)經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證、(3) 經註記於全民健康保險IC卡,才算完成「預立醫療決定」,而具有法律上的效力。



(三)、五類特定臨床條件

      依病主法第14條第1項之規定,病人完成第九條第一項「預立醫療照護諮商」、「訂定預立醫療決定」等步驟後,尚須具備以下五類特定臨床條件之一,亦即:「末期病人」、「處於不可逆轉之昏迷狀況」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」或「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」,方符合拒絕醫療權之行使要件,得以終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。



     『安寧緩和醫療條例』中的意願書及『病人自主權利法』中的預立醫療決定的不同是甚麼? 參考文獻茲將二者之不同整理如下表:
    

八大不同
安寧緩和醫療條例
病人自主權利法
適用的對象不同

末期病人
1.    末期病人
2.    不可逆轉昏迷者
3.    永久植物人
4.    極重度失智
5.    痛苦難以忍受及病無法治癒且無解決方法者
拒絕的醫療範圍不同
CPR及延長瀕死的維生醫療
延長病人生命的必要照顧及照護措施,包含人工營養及流體餵食
文件記載事項不同
選擇安寧緩和醫療或維生醫療抉擇,無固定書面格式
1.    意願人於特定臨床條件時,選擇或拒絕維持生命治療及人工營養流體餵養。
2.    對其他醫療照護善終等相關意願的決定。
3.    中央主管機關公告的格式
醫學專業的諮商
有,需經醫療單位所提供的諮商後核章
緩和醫療的法律地位
末期照護的hospice care
廣義的緩和療護palliative care觀念
見證人資格規定不同
具完全行為能力
消極資格限制:為實施安寧緩和醫療及執行意願人維生醫療抉擇之醫療機構所屬人員不得為見證人
兩位見證人,亦可採公證的方式。
消極資格限制:意願人之醫療委任代理人主責照護醫療團隊成員、及意願人繼承人以外之受遺贈人、遺體或器官指定的受贈人、與其他因意願人死亡而獲利益之人皆不可擔任之。

註記規定不同
簽署即完成法定程序,若要註記需得意願人或醫療委任代理人同意,註記文件效力與意願正本相同。
需經註記後才符合法定程序要件,醫療委任代理人於註記並無角色。
親屬角色與同意書
意願人病程符合末期病人判定,而病人無簽署意願書且意識昏迷或無法清楚表達實,可由最近親屬出具同意書代替之。 無最近親屬者,經安寧緩和團隊照會後,依病人最大利益可出具醫囑代替之。
二親等內之親屬至少一人應參與ACP,但二親等內親屬死亡、失蹤、或具特殊事由時得不參與。
意願人無訂定意願書時,之後臨床特定條件發生時,親屬或旁人皆不能代為做決定。

      垂死病患應給予尊重與同理已是被廣泛的接受的原則,在美國或西歐國家已從家長權威式的照護模式轉而尊重病患自主性及自我決定。病患的期待和偏好幫助去形成垂死病人的照顧模式,限制使用醫療科技避免延長死亡的過程而非促進康復(Charles L. et al,2003)。甚至有些國家已發展出允許安樂死或者協助自殺的法律。不同的文化和國家在面臨生命權與自主權之倫理衝突的議題上,使用不同的方式來面對不同的倫理困境。台灣社會長期以來,一直是曖昧不明的價值判斷,安寧緩和醫療條例在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步,但仍舊呈現出家屬父權主義的餘留。病主法不只涵蓋安寧緩和醫療條例的末期病人,並增加了另外四種臨床疾病,大大的增加病患面對死亡自主自決權,但是末期病人的爭議仍懸而未決。不管是『安寧緩和醫療條例』或是『病人自主權利法』甚至是未來可能要進一步考慮推動的安樂死或協助自殺,重點都在從尊重生命的觀點來鼓勵人民做好「預先死亡計畫」(advanced death planning);但要達到此一目的,社會上必須打破對死亡的恐懼與禁忌(楊秀儀,2004)。

      另外,病主法將ACP入法,限定在簽署AD前必須先經過ACP,也就是預立醫療諮商,其用意是在讓意願人了解簽署意願書的意義及影響。從另一個角度來看,這也是我們這些未來諮商師可以從事及注意的地方。很重要的是諮商師個人對於生命價值的理解是甚麼? 我們可以問自己以下的問題(Klessig,1992),如: 對生命的神聖性有什麼看法、對死亡的定義是什麼、疾病背後的目的及意義、對生命支持的看法、及自己宗教背景和生死問題的各種信念,如何影響自己陪伴病人,避免由於價值體系衝突而對醫病關係造成損傷進而傷害病患。


參考文獻

安寧緩和醫療條例•總統華總一義字第1020000081號修正(2013 ,1月9日)

病人自主權利法•總統一義字第10400154061號令

(2016,一月六日)

病人自主權利法施行細則•衛生福利部於107年10月3日發佈

楊秀儀(2004)•救到死為止?從國際間安樂死爭議之發展評析台灣『安寧緩和醫療條例』‧國立台灣大學法學論叢,33卷3期。頁1-43

紀櫻珍、紀琍琍、吳振龍、黃松元(2006)•醫學倫理與醫病關係•北市醫學雜誌,3(12), 1-11.doi:10.6200/TCMJ.2006.3.12.01

陳榮基(2015).我國安寧緩和照護之相關政策的過去發展與未來展望.護理雜誌,62(2),13–17。[Chen, R. C.(2015). Hospice palliative care policy in Taiwan: Past developments and future perspectives. The Journal of Nursing, 62(2), 13–17.]doi:10.6224/JN.62.2.13

孫效智(2012)•安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權•政治與社會哲學評論,41

談『病人自主權立法與意思表示能力』–從台灣的預立醫療照護諮商實務經驗出發‧葉依琳、田恩慈、許文章、楊添圍、劉建良、黃勝堅、黃少甫、廖亭茹‧萬國法律No.218 2018.04,45-56

D. Teres (1993). Trends from the United States with end of life decisions in the intensive care unit

Charles L. Sprung, MD; Simon L. Cohen, MD; Peter Sjokvist, MD; et al Mario Baras, PhD; Hans-Henrik Bulow, MD; Seppo Hovilehto, MD; Didier Ledoux, MD; Anne Lippert, MD; Paulo Maia, MD; Dermot Phelan, MD; Wolfgang Schobersberger, MD; Elisabet Wennberg, MD, PhD; Tom Woodcock, MB, BS; for the Ethicus Study Group

JAMA. 2003. End-of-Life Practices in European Intensive Care Units

The Ethicus Study.

J Randall Curtis, Jean-Louis Vincent (2010). Ethics and end-of-life care for adults in the intensive care unit. Lancet. 2010 Oct 16;376(9749):1347-53. doi: 10.1016/S0140-6736(10)60143-2.

J Klessig (1992). The effect of values and culture on life-support decisions. West J Med. 1992 Sep; 157(3): 316–322.




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